blabla

Jullie hebben vast enige tijd geleden mijn oproep voorbij zien komen voor zwangere dames die wilden mee werken aan een fotoshoot samen met hun partner, ter uitbreiding van mijn portfolio.
Ik wilde een aantal nieuwe jurkjes uitproberen en ook binnen gaan fotograferen nu het buiten te fris is, 

Een van de eersten die zich aanmeldden waren Nienke en Bob.
Op de dag dat ik bij hen ben is Nienke 35 weken zwanger van hun eerste kindje.
Het is haar eerste verlofdag.
Het huis is versiert met speciale slingers, gemaakt door haar collega's voor het tijdelijk afscheid van haar werk. Ook haar moeder is creatief geweest.

Nienke voelt zich eigenlijk nog prima.
Zij is veel geholpen door haar collega's de laatste weken op het werk en nu ze vrij is vind ze dat toch ook wel erg fijn.

Tijd om zich in alle rust voor te bereiden op de grote dag dat de kleine zich zal aankondigen.
Hun huis is er al helemaal klaar voor.
Zelden zo'n prachtig gestyled huis gezien. Alles is tot in de puntjes verzorgd.

Bob ondersteund Nienke waar hij kan. Hij kijkt uit naar het moment dat hij de kleine echt kan zien en vasthouden. Best spannend!

​Geniet lekker van de foto's en veel sterkte met de laatste loodjes!

Het is al weer een tijdje geleden dat ik op stap mocht met Inge en haar familie.
Inge is een super sociale, muzikale tiener die al haar hele leven intensieve en langdurige zorg nodig heeft. Zij en haar familieleden verdienden wel even een fijn moment met elkaar.
Hier is hun verhaal en de foto's van hun moment in de spotlights.

​Wij zijn Sander en Marian, de ouders van Inge (15), Marit (14) en Rik (12).
Inge werd geboren na een zwangerschap van ruim 41 weken als oudste van ons gezin.
Ze had het erg benauwd, was heel klein en licht en had een zware start. 
Haar ontwikkeling verliep trager dan bij andere kinderen maar ja Inge was onze oudste dus we hadden 
geen vergelijkingsmateriaal. Op de leeftijd van ongeveer 2 jaar kwamen we na een controle van het consultatiebureau bij het ziekenhuis. Er was een hartruisje geconstateerd dat even nagekeken moest worden.
 
Dit hartruisje bleek uiteindelijk het begin van onze reis samen met Inge. Na veel ziekenhuis bezoeken en onderzoeken en tot slot genetisch onderzoek bleek dat ons mooie meiske het Williams Beuren syndroom heeft. 
Een zeldzaam syndroom waar in Nederland maar 15 kinderen per jaar mee geboren worden. Het zorgt voor een vertraagde ontwikkeling wat betreft de motorische ontwikkeling: kruipen, zitten, staan en lopen. Als mede voor eetproblemen een vertraagde groei, vernauwingen in het lichaam (bij Inge bij haar hart) en een verstandelijke beperking. 
 
Het was een heftige periode van uren bezig zijn met eten geven, overgevoelig gehoor (van stofzuiger, mixer tot vrachtwagen en alles wat daar tussen zit) waardoor ze helemaal in paniek kan raken. Tot grote slaapproblemen waarop ze wel 18 x per avond uit haar bedje kon komen. Na bijna 7 jaar emmeren met slapen kwamen we er achter dat Inge geen melatonine aan maakt om te kunnen slapen. Vanaf die tijd ging er een wereld voor Inge (ons vrolijke, blije en heel sociale meisje) en ons open. 
 
Inge is nu 15 jaar en gaat met heel veel plezier naar het voortgezet speciaal onderwijs. Ze heeft veel vrienden en vriendinnen en zit helemaal op haar plek. Echter ruim 2 maanden geleden kreeg ze gezondheidsproblemen. Inge kan zomaar weg raken. Uit het niets komt deze bewusteloosheid. In eerste instantie alleen het wegraken (bewusteloos zijn), even later ook epilepsie achtige bewegingen en gedragingen. Variërend van een paar minuten tot aanhoudend. Na veel doktersbezoeken, ziekenhuisbezoeken,  opnamen etcetera  weten we dat Inge geen epilepsie heeft maar dat het haar Psyche is. Nu hebben we professionele hulp en hopen we dat onze muzikale Inge ‘snel’ weer de oude gaat worden.
 
Want muziek, dat is een GROTE HOBBY van Inge. Inge speelt piano, er komt gewoon muziek uit haar vingers rollen. Binnen een paar maanden speelde ze al een liedje van Marco Borsato. Inmiddels speelt ze anderhalf jaar. Wat ze hoort en een paar keer oefent tijdens de les en/of thuis speelt ze zo uit haar hoofd. Variërend van Adele, Marco Borsato, Michaël Jackson, klassiek 
en alles er tussen in. Heerlijk voor haar en voor ons JJ
 
Gelukkig vinden wij veel steun bij elkaar. We wisselen elkaar af als de ander een oplaadmoment nodig heeft. De zorg is momenteel zeer intensief. Bij alles heeft Inge begeleiding nodig. Even ademhalen en dan weer doorgaan. Naast de 24/7 zorg die we thuis geven hebben we zorgverleners thuis en een logeerhuis wat ons hierbij ondersteunt. Marit en Rik zijn door deze situatie erg jong zelfstandig geworden en nu al mantelzorger, doordat de aandacht grotendeels naar hun zus gaat. We zouden hen heel graag wat meer quality time willen geven.
We staan positief in het leven en halen het onderste uit de kan. 
Genieten is het toverwoord, ook als je het even niet meer ziet.
 
Ons doel is uiteindelijk dat Inge zo zelfstandig mogelijk wordt en een fijn leven heeft!

Tijdens de Betekenisweek van het Moment Design Collectief, van 23 september t/m 1 oktober, kregen mensen met een ingrijpende ziekte de kans om tijdens een unieke Moment Design fotosessie even onbezorgd te genieten met die ene speciale persoon die er altijd voor hen is.

Een week vol verhalen, emoties en prachtige momenten.
Ik mocht op stap met heel verschillende mensen naar heel verschillende locaties.
​Wat mij het meest is bijgebleven is de kracht die de mensen uitstralen en de liefde waarmee zij omringt worden. Ik vond het heel bijzonder om te mogen doen.

​Hier is het verhaal van de goedlachse Francis:
​
Zij heeft sinds haar 18e MS en sinds 3 jaar een zeldzame, gecompliceerde vorm hiervan. Er is geen kans op genezing.
Ze wilde graag met de 2 belangrijkste personen uit haar leven op de foto. Haar man Simon en hun dochter Noof.
Zij verteld over hen het volgende: "Simon heb ik op mijn 17e leren kennen, een jaar voor de diagnose MS. Wij geven elkaar vrijheid en hij doet veel voor mij. Mijn dochter Noof gaat goed met mijn beperkingen om, terwijl het vaak erg zwaar is. Wij leven met zijn drieën een leven waarin we tot het uiterste flexibel moeten zijn."

Flexibel zijn ze!

Het veldje dat ze in gedachten hadden voor de shoot zag er nogal uitgebloeid uit, maar dat maakte Francis niets uit. De picknick op het kleed, als bedankje voor Simon en Noof werd een groot feest, mede dankzij alle honden die haar hulphond Zaaz vrolijk kwamen bezoeken. De thee viel om, de koekjes verdwenen in smakkende hondenbekjes. Het maakte allemaal niet uit. Overal wisten ze de humor van in te zien en ze waren vastbesloten overal het beste van te maken.

Bewondering voor jullie alle drie!
Hier kunnen heel veel mensen nog iets van leren.

Veel geluk met zijn drietjes en blijf kijken naar de goede dingen in het leven!
​
Dikke kus,
Yvonne X

Tijdens de Betekenisweek van het Moment Design Collectief, van 23 september t/m 1 oktober as, krijgen mensen met een ingrijpende ziekte de kans om tijdens een unieke Moment Design fotosessie even onbezorgd te genieten met die ene speciale persoon die er altijd voor hen is. Speciaal voor deze gelegenheid geven de fotografen van het Moment Design Collectief 50 gratis fotosessies weg door heel Nederland.
Ook Yvonne Ten Bruggencate uit Heiloo , één van de fotografen van het Moment Design Collectief, doet mee aan de actie. “Een ziekte maakt alles anders: je lijf, je toekomst, de manier waarop je naar de wereld kijkt. Als er in deze periode iets is om je aan vast te houden, dan zijn het wel de mensen die dicht bij je staan. Omdat alle aandacht op jou, als zieke gericht is, komt het er vaak niet van om deze mensen te vertellen hoe veel ze voor je betekenen. Daarom hebben wij met de collega’s van het Moment Design Collectief de Betekenisweek georganiseerd” vertelt Ten Bruggencate. “We willen jou de gelegenheid geven om dit uit te spreken en stil te staan bij de mooie band die er tussen jullie is. De mooie foto’s die wij maken zijn een blijvende tastbare herinnering.”
23 september t/m 1 oktoberIn de week van 23 september t/m 1 oktober geven de fotografen van het Moment Design Collectief gezamenlijk 50 gratis fotosessies weg aan mensen met een ingrijpende ziekte. Wij fotograferen jou samen met die ene, speciale persoon die jou in deze periode met alle liefde omringt. Dat kan je partner zijn of je kind, je vader of moeder, een vriend of vriendin. Of misschien wel je hele gezin. Jij bepaalt zelf wie je meeneemt.
Laat je hart sprekenJouw ziekte heeft ongetwijfeld veel impact op jullie relatie. Tijdens de fotosessie krijg je de gelegenheid om je hart te laten spreken. Zeg wat je al die tijd al voelt, maar nooit hardop hebt durven zeggen. Lucht je hart! Wij beloven je een verrassende, onvergetelijke sessie met als resultaat: foto’s waar het leven en de liefde vanaf spat.
Moment DesignMoment Design fotografen fotograferen mensen graag zo natuurlijk mogelijk. Het liefst buiten, op een mooie of bijzondere locatie met natuurlijk licht. Ze doen niet aan poseren of gemaakt lachen. Je hoeft zelfs niet in de camera te kijken. In plaats daarvan stellen zij jullie vragen die je aan het denken zetten. Samen zetten jullie de tijd heel even stil. Jullie halen mooie herinneringen op en maken ondertussen weer nieuwe. Er is ruimte voor elk gevoel, elke emotie. Jij mag het zeggen – de fotograaf legt het voor je vast. “Het gaat niet om de ziekte, maar om wat er tussen jullie is en altijd zal zijn. Het wordt onvergetelijk!” vult Ten Bruggencate aan.
AanmeldenWil jij in aanmerking komen voor één van de 50 gratis fotosessies, meld je dan aan via www.momentdesigncollectief.nl/aanmelden-betekenisweek. De actie volgen kan via facebook www.facebook.com/momentdesigncollectief

https://youtu.be/8DK8pYy9R1M


​Zoals de meesten van jullie weten steun ik de actie #ikziejewel.
Ik doe dit door een mooie belevenis te geven aan een familie met een kind dat extra zorg nodig heeft.
Even een uur tijd voor elkaar zonder te zorgen en genieten van elkaar.


Deze keer het bijzondere verhaal van Jasper, geschreven door mama Marit.

Jasper is een meestal vrolijk jongetje van 4 jaar. Hij woont samen met zijn tweelingbroertje Max, zijn jongere zusje Laura en natuurlijk zijn papa en mama.
 
Jasper werd samen met zijn broer met 34 weken geboren. Na drie weken ziekenhuis gingen ze beiden gezond naar huis. Maar helaas werd Jasper toen hij 9 weken was ziek. Hij kreeg een NEC (een geperforeerde darm) waardoor hij een spoedoperatie moest ondergaan. Ergens tussen het moment dat hij ziek werd en dat hij na de ok op de IC terug kwam is er iets gebeurd waardoor zijn hersenen ernstig beschadigd zijn.
Wat er precies is gebeurd zullen we nooit weten. Maar de gevolgen voor Jasper en de rest van het gezin zijn bepalend voor ons dagelijks leven.
 
Er volgende een hele spannende tijd. Jasper moest nog meerdere keren geopereerd worden en kreeg een aantal ernstige infecties. Tot drie keer toe werden wij vanuit het artsenteam geadviseerd om niet levensreddend meer in te grijpen omdat ze verwachtten dat hij geen kwaliteit van leven zou hebben. Maar wij hadden altijd het gevoel dat er nog voldoende Jasper over was en dat hij graag wilde leven.
En dat klopte. Na drie maanden zeiden we het AMC en het Ronald McDonaldhuis gedag en gingen we met zijn viertjes naar huis.
 
De prognose voor Jasper was doof/blind, zwaar spastisch en geen mogelijkheid tot communicatie. Maar hij heeft iedereen versteld doen staan. 
Zijn ontwikkelingsleeftijd ligt momenteel rond de 20-24 maanden. Hij is spastisch maar lang niet zo erg als verwacht en heeft CVI (slechtziend doordat de hersenen moeite hebben om beeld te verwerken). Daarnaast heeft hij epilepsie. Maar hij is niet doof, verre van. Hij is super muzikaal en zingt de hele dag.
 
Toen Jasper 3,5 was ging hij loslopen. Maar hij kruipt ook nog steeds veel. Voor de iets langere afstanden zit hij in zijn rolstoel. Deze biedt hem ook veiligheid omdat hij door de CVI moeite heeft met kijken in een drukke omgeving en dan snel valt of de weg kwijt raakt.
 
Jasper heeft met alles hulp nodig. Zijn dagelijkse verzorging neemt veel tijd in beslag. Hij kan zichzelf niet aankleden of wassen. Jasper moet hapje voor hapje worden gevoerd. Drinken doet hij alleen (met hulp) op de opvang, maar thuis lukt dit niet. Daarom heeft hij een pegsonde waarmee we hem vocht en medicijnen kunnen geven.
 
Ook moeten we Jasper continu in de gaten houden omdat hij ondanks alle medicatie nog steeds regelmatig epileptische aanvallen heeft.
 
Jasper kan met korte zinnetjes en losse woordjes die van toepassing zijn op de dagelijkse routine ons wat praktische dingen vertellen zoals: ‘lekker eten’ of ‘naar buiten’. Maar er is verbaal geen wederkerigheid. Hij geeft geen antwoord op vragen en kan niet vertellen waarom hij huilt of wat er is gebeurd.
 
Jasper ziet (ook letterlijk) geen gevaar, loopt vaak weg en is moeilijk te sturen. Even met hem iets ondernemen is ingewikkeld en vermoeiend en niet altijd even leuk. Niet voor hem maar ook niet voor de rest van het gezin.
Bij elke stap moet worden overwogen hoe we dat met Jasper zullen doen. En de kinderen horen vaker dan we zouden willen dat iets simpelweg niet kan met Jasper.  Of dat ze moeten wachten tot we klaar zijn met verzorgen, voeden, verschonen enzovoorts.
 
Max begrijpt inmiddels wel dat Jasper een beetje ‘anders’ is. Laura nog niet. Maar voor hen is hij altijd zo geweest en ze vinden het heel normaal als Jasper tijdens het eten aan een stuk door gilt. En als hij een aanval heeft kijken ze nauwelijks op van wat ze op dat moment aan het doen zijn.
We zijn ook altijd bewust bezig met zorgen dat iedereen genoeg liefde en aandacht krijgt. Door bijvoorbeeld iets een op een met ze te ondernemen.
Ik denk (en hoop) dat niemand op dit moment iets te kort komt. Maar we zijn ons er van bewust dat de balans makkelijk door kan schieten, dus we moeten daar continu aan blijven werken.
 
Het grote probleem van dit moment is het vinden van een passende dagbesteding voor Jasper. Binnen het kdc waar hij nu zit is de groepssamenstelling niet passend meer voor hem.
Idealiter zou hij naar een plek gaan waar ze gespecialiseerd zijn in visuele beperking, maar dat is er helaas alleen in onderwijsvorm. En dat is door alle vakanties en studiedagen op dit moment te belastend voor Jasper.
Binnen onze eigen regio is er verder niks passends. Dus zijn we genoodzaakt buiten onze regio te gaan zoeken. Maar dan komt het probleem van het groepsvervoer buiten je eigen regio om de hoek zetten. Wie gaat wat betalen? Krijgen we überhaupt de indicatie?
Allemaal zorgen en spanning, maar vooral een enorme hoeveelheid formulieren, telefoontjes, gesprekken, bezoekjes.
 
Als we een wens zouden mogen doen zouden we dan ook wensen dat er een kdc zou komen voor kinderen met een meervoudige visuele beperking. Er zit echt een gat in het aanbod.
 
De toekomst is moeilijk te voorspellen. De verwachting is dat Jasper niet zelfstandig wordt. Waarschijnlijk zal hij niet altijd bij ons blijven wonen, maar voorlopig hoeven we daar gelukkig nog niet aan de te denken. Want alles bij elkaar zijn we allemaal dol op Jasper en zouden we hem voor geen geld willen missen.

Mocht je naar aanleiding van dit verhaal willen reageren of wil je ook een fotosessie voor een bijzonder gezin aanvragen, laat dan hier onder een berichtje achter of mail mij via info@thebestofme.nl
 

Soms is het feit dat je vriendinnen bent genoeg reden voor een mooie fotoshoot.
Een goede vriendschap heeft zo veel waarde en is op zeker deze leeftijd heel bepalend voor je ontwikkeling en je zelfvertrouwen.
Ze vonden de fotosessie reuze spannend in het begin.

Belangrijk was dat de foto's zouden passen bij hun leeftijd en dat het zou weergeven wat voor band zij met elkaar hebben.
We besloten een rustig plekje in het park te kiezen net te doen alsof ze een tussenuur hadden van school. Het was een prachtige avond na een warme dag, ons plekje was ideaal.

Veel gegiechel met de fiets opnames en opdrachtjes in het begin.
Langzaam ontdooiden de meiden voor de camera en raakten met elkaar in gesprek aan de hand van de vragen en opdrachtjes. 

Vertellen wat ze zo waarderen in elkaar en in hun vriendschap.
Leuke herinneringen ophalen aan dingen die ze samen beleefd hebben.
​Eens op een hele andere manier aandacht hebben voor elkaar en natuurlijk ook lekker lachen.

​Lieve Silke en Sanne, ik heb van jullie genoten <3

Dit is het bijzondere verhaal van Mirthe
Een meisje dat ter wereld kwam als ieder ander, maar haar ontwikkeling verliep totaal anders.
Hoe dat is, voor haar en haar ouders lees je in het verhaal van haar moeder.
Ik hoop hiermee de ouders te kunnen steunen in hun zoektocht en strijd en om meer aandacht te krijgen voor meisjes zoals Mirthe.

Het verhaal:

Wij zijn Sarah en Matthijs, de ouders van Mirthe.
Mirthe werd doof en blind geboren en is ook geestelijk en lichamelijk gehandicapt.
De wetenschap kan maar geen oorzaak vinden voor Mirthes afwijkingen.
Ik, Sara, blog regelmatig over het leven met een gehandicapt kind zonder diagnose.
Lees hier over onze bijzondere momenten met Mirthe, ons leven en onze strijd tegen de bureaucratie dankzij het stempeltje “geen diagnose”.

Mirthe is doof en blind geboren. Dat wisten wij niet direct. Tijdens de hoortest die gedaan wordt tijdens de hielprik werd ons verteld dat hoor gehoor niet goed was.
Mirthe had ook hevige reflux. Door het huilen dronk ze slecht en spuugde ze ook alles eruit. Enorme buien had ze. Zou het allemaal daar van komen?
Ook hadden we het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien.
Als Mirthe 7 maanden oud is krijgen wij de uitslag van oogonderzoek. Mirthe is blind.
Intens verdriet hadden wij. Maar bij de pakken neer gaan zitten? Nee, zo zijn wij niet.
Doordat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt kwam moest ze de neussonde houden.

We deden een DNA onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Maar niets kwam uit dat onderzoek. Mirthe groeide goed door de voeding via de sonde. Er werd ook onderzoek gedaan naar epilepsie en dat bleek Mirthe te hebben. Grote kans dat daar de verschrikkelijke buien vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en ook voor de verschrikkelijk reflux. Haar slokdarm was gewoon een grote schaafwond door het spugen.
Wat een verschil was dat zeg!

Mirthe knapte helemaal op. We konden eindelijk weer gaan genieten. We kregen nachtzorg voor Mirthe konden wij door slapen. Mirthe ging naar een medisch kinderdagverblijf. Mirthe en ook wij genoten daarvan. We konden weer gaan werken en echt een gezin zijn.
Matthijs en ik zijn wel getrouwd, maar we voelden ons op dat moment meer huisgenoten dan een echtpaar. Dat deed ons verdriet. Gelukkig hielden we vol en konden weer van elkaar genieten.

We kregen ook aanpassingen. Een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel. En Mirthe kreeg een PEG sonde(van buik naar maag). Wat een feest! Geen plakkers in haar gezicht. Mirthe knapte daar van op. Ze begon geluiden te maken. Er kwamen weer lachjes op haar gezicht.
Maar de onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam.

Mirthe is nu 5 jaar en echt een dame. Ze gaat 4 dagen naar een dagbesteding. Daar krijgt ze ze alle begeleiding doe ze nodig heeft. Haar favoriete bezigheid is zwemmen met de juffen, snoezelen en muziek met de therapeut.
Inmiddels weten we dat Mirthe meervoudig gehandicapt is.
Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren, kan niet haar hoofd goed rechtop ophouden. Eigenlijk is ze een baby van 2/3 maanden.
We hebben nog steeds geen diagnose. Dat maakt ons leven soms heel zwaar. We willen een tweede, maar wat als het erfelijk is? Dat is een vraag wat ons erg bezig houdt.
 
Ze kan zich niet uiten in woorden of gebaren daarom is het soms lastig om te achterhalen waarom ze verdrietig is. 
Voor ons als gezin is dit moeilijk, het geeft ons angst en verdriet.
Met een kind zonder  beperking is de toekomst niet te bepalen, met een kindje met een meervoudige handicap is iedere dag onzeker. 

Toch kijken we vooral naar wat Mirthe wel kan.
Liefde geven, ontzettend hard lachen, ze betoverd ons met haar blauwe ogen, ze heeft ons een mooi bijzonder leven gegeven. Door haar hebben we leren genieten van de kleine dingen. Door haar hebben we leren doorzetten en niet op te geven.
Of we ooit zullen weten wat ze heeft? Dat weten we niet. Maar we blijven strijden ook voor al die andere kinderen zonder een diagnose. 
Wij staan positief in het leven en hopen dat Mirthe kleine ontwikkelingen blijft maken.
 
Gelukkig vinden we veel steun bij elkaar. We geven elkaar de ruimte om dingen te doen die wij leuk vinden. Onze hobby’s bijvoorbeeld, om te zorgen dat je weer even bij kunt tanken.
 Daarnaast wisselen wij de zorg af, dus ene keer geeft Matthijs medicatie
’s ochtend en ik de voeding en andere keer andersom.
Daarnaast is blijven praten van groot belang. Niet alleen samen maar ook met familie en vrienden.
 
Ons doel is: Kinderen zonder diagnose een gezicht  geven.
Vechten tegen de bureaucratie en daarmee de politiek en de zorg willen informeren hoe het ook anders kan.
Mijn persoonlijke doel is een boek schrijven over onze zoektocht en daarmee andere inspireren.
 
Ons hele verhaal is te vinden op www.de-groentjes.com