#IKZIEJEWEL

Ik steun de actie #ikziejewel, die graag meer aandacht wil voor ouders van kinderen met een meervoudige handicap. Ik doe dit door hen een mooi moment aan te bieden tijdens een bijzondere fotoshoot.
Van de ouders ontvang ik een verhaal over hun kind en hoe zij hun leven ervaren.
Ik hoop op deze wijze een bijdrage te kunnen leveren aan een beter leven voor een ieder die op mijn pad komt.

Dit keer het verhaal van Petra over hun dochter Sammie

Sammie heeft SMA type 2, Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA 2) is een ernstige spierziekte die zich openbaart bij kinderen tussen de zes en achttien maanden. Doordat een aantal motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneert, treden spierzwakte en -verlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie). Kinderen kunnen niet zelfstandig staan of lopen. De ziekteverschijnselen verergeren langzaam. De levensverwachting is hierdoor ook beperkt.

In het dagelijks leven heeft Sammie bijna overal hulp bij nodig, denk aan aankleden, wassen. Maar ook bij de dagelijkse dingen zoals spelen, zij kan haar speelgoed niet zelf pakken, het speelgoed moet ook niet te zwaar zijn want dan kan ze dit niet optillen.

Het gezinsleven draait grootendeels om Sammie omdat ze overal ook echt hulp bij nodig heeft. We kunnen niet alles doen wat we zouden willen. We staan wel erg positief in het leven en halen alles eruit wat erin zit. We gaan nog steeds op wintersport, doen erg veel leuke dingen!

We blijven positief voor de toekomst er lopen veel onderzoeken en ze zijn bezig met een medicijn. Het medicijn kan SMA niet genezen maar wel meer stabiel houden en dat zou al fantastisch zijn.

We ondersteunen elkaar door er te zijn voor elkaar en elkaar ruimte geven om hier op je eigen manier mee om te gaan.

Onze wens is dat SMA de wereld uit gaat! Maar allerbelangrijkste voor ons is dat Sammie opgroeit net als elk ander meisje! We willen dat ze erg blij is en kan genieten en op haar manier zelfstandig is.

https://vimeo.com/209343158/7fe407d7c2​