Dit is het bijzondere verhaal van Mirthe
Een meisje dat ter wereld kwam als ieder ander, maar haar ontwikkeling verliep totaal anders.
Hoe dat is, voor haar en haar ouders lees je in het verhaal van haar moeder.
Ik hoop hiermee de ouders te kunnen steunen in hun zoektocht en strijd en om meer aandacht te krijgen voor meisjes zoals Mirthe.

Het verhaal:

Wij zijn Sarah en Matthijs, de ouders van Mirthe.
Mirthe werd doof en blind geboren en is ook geestelijk en lichamelijk gehandicapt.
De wetenschap kan maar geen oorzaak vinden voor Mirthes afwijkingen.
Ik, Sara, blog regelmatig over het leven met een gehandicapt kind zonder diagnose.
Lees hier over onze bijzondere momenten met Mirthe, ons leven en onze strijd tegen de bureaucratie dankzij het stempeltje “geen diagnose”.

Mirthe is doof en blind geboren. Dat wisten wij niet direct. Tijdens de hoortest die gedaan wordt tijdens de hielprik werd ons verteld dat hoor gehoor niet goed was.
Mirthe had ook hevige reflux. Door het huilen dronk ze slecht en spuugde ze ook alles eruit. Enorme buien had ze. Zou het allemaal daar van komen?
Ook hadden we het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien.
Als Mirthe 7 maanden oud is krijgen wij de uitslag van oogonderzoek. Mirthe is blind.
Intens verdriet hadden wij. Maar bij de pakken neer gaan zitten? Nee, zo zijn wij niet.
Doordat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt kwam moest ze de neussonde houden.

We deden een DNA onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Maar niets kwam uit dat onderzoek. Mirthe groeide goed door de voeding via de sonde. Er werd ook onderzoek gedaan naar epilepsie en dat bleek Mirthe te hebben. Grote kans dat daar de verschrikkelijke buien vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en ook voor de verschrikkelijk reflux. Haar slokdarm was gewoon een grote schaafwond door het spugen.
Wat een verschil was dat zeg!

Mirthe knapte helemaal op. We konden eindelijk weer gaan genieten. We kregen nachtzorg voor Mirthe konden wij door slapen. Mirthe ging naar een medisch kinderdagverblijf. Mirthe en ook wij genoten daarvan. We konden weer gaan werken en echt een gezin zijn.
Matthijs en ik zijn wel getrouwd, maar we voelden ons op dat moment meer huisgenoten dan een echtpaar. Dat deed ons verdriet. Gelukkig hielden we vol en konden weer van elkaar genieten.

We kregen ook aanpassingen. Een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel. En Mirthe kreeg een PEG sonde(van buik naar maag). Wat een feest! Geen plakkers in haar gezicht. Mirthe knapte daar van op. Ze begon geluiden te maken. Er kwamen weer lachjes op haar gezicht.
Maar de onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam.

Mirthe is nu 5 jaar en echt een dame. Ze gaat 4 dagen naar een dagbesteding. Daar krijgt ze ze alle begeleiding doe ze nodig heeft. Haar favoriete bezigheid is zwemmen met de juffen, snoezelen en muziek met de therapeut.
Inmiddels weten we dat Mirthe meervoudig gehandicapt is.
Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren, kan niet haar hoofd goed rechtop ophouden. Eigenlijk is ze een baby van 2/3 maanden.
We hebben nog steeds geen diagnose. Dat maakt ons leven soms heel zwaar. We willen een tweede, maar wat als het erfelijk is? Dat is een vraag wat ons erg bezig houdt.
 
Ze kan zich niet uiten in woorden of gebaren daarom is het soms lastig om te achterhalen waarom ze verdrietig is. 
Voor ons als gezin is dit moeilijk, het geeft ons angst en verdriet.
Met een kind zonder  beperking is de toekomst niet te bepalen, met een kindje met een meervoudige handicap is iedere dag onzeker. 

Toch kijken we vooral naar wat Mirthe wel kan.
Liefde geven, ontzettend hard lachen, ze betoverd ons met haar blauwe ogen, ze heeft ons een mooi bijzonder leven gegeven. Door haar hebben we leren genieten van de kleine dingen. Door haar hebben we leren doorzetten en niet op te geven.
Of we ooit zullen weten wat ze heeft? Dat weten we niet. Maar we blijven strijden ook voor al die andere kinderen zonder een diagnose. 
Wij staan positief in het leven en hopen dat Mirthe kleine ontwikkelingen blijft maken.
 
Gelukkig vinden we veel steun bij elkaar. We geven elkaar de ruimte om dingen te doen die wij leuk vinden. Onze hobby’s bijvoorbeeld, om te zorgen dat je weer even bij kunt tanken.
 Daarnaast wisselen wij de zorg af, dus ene keer geeft Matthijs medicatie
’s ochtend en ik de voeding en andere keer andersom.
Daarnaast is blijven praten van groot belang. Niet alleen samen maar ook met familie en vrienden.
 
Ons doel is: Kinderen zonder diagnose een gezicht  geven.
Vechten tegen de bureaucratie en daarmee de politiek en de zorg willen informeren hoe het ook anders kan.
Mijn persoonlijke doel is een boek schrijven over onze zoektocht en daarmee andere inspireren.
 
Ons hele verhaal is te vinden op www.de-groentjes.com