Jasper

#ikziejewel

​Zoals de meesten van jullie weten steun ik de actie #ikziejewel.
Ik doe dit door een mooie belevenis te geven aan een familie met een kind dat extra zorg nodig heeft.
Even een uur tijd voor elkaar zonder te zorgen en genieten van elkaar.


Deze keer het bijzondere verhaal van Jasper, geschreven door mama Marit.

Jasper is een meestal vrolijk jongetje van 4 jaar. Hij woont samen met zijn tweelingbroertje Max, zijn jongere zusje Laura en natuurlijk zijn papa en mama.
 
Jasper werd samen met zijn broer met 34 weken geboren. Na drie weken ziekenhuis gingen ze beiden gezond naar huis. Maar helaas werd Jasper toen hij 9 weken was ziek. Hij kreeg een NEC (een geperforeerde darm) waardoor hij een spoedoperatie moest ondergaan. Ergens tussen het moment dat hij ziek werd en dat hij na de ok op de IC terug kwam is er iets gebeurd waardoor zijn hersenen ernstig beschadigd zijn.
Wat er precies is gebeurd zullen we nooit weten. Maar de gevolgen voor Jasper en de rest van het gezin zijn bepalend voor ons dagelijks leven.
 
Er volgende een hele spannende tijd. Jasper moest nog meerdere keren geopereerd worden en kreeg een aantal ernstige infecties. Tot drie keer toe werden wij vanuit het artsenteam geadviseerd om niet levensreddend meer in te grijpen omdat ze verwachtten dat hij geen kwaliteit van leven zou hebben. Maar wij hadden altijd het gevoel dat er nog voldoende Jasper over was en dat hij graag wilde leven.
En dat klopte. Na drie maanden zeiden we het AMC en het Ronald McDonaldhuis gedag en gingen we met zijn viertjes naar huis.
 
De prognose voor Jasper was doof/blind, zwaar spastisch en geen mogelijkheid tot communicatie. Maar hij heeft iedereen versteld doen staan. 
Zijn ontwikkelingsleeftijd ligt momenteel rond de 20-24 maanden. Hij is spastisch maar lang niet zo erg als verwacht en heeft CVI (slechtziend doordat de hersenen moeite hebben om beeld te verwerken). Daarnaast heeft hij epilepsie. Maar hij is niet doof, verre van. Hij is super muzikaal en zingt de hele dag.
 
Toen Jasper 3,5 was ging hij loslopen. Maar hij kruipt ook nog steeds veel. Voor de iets langere afstanden zit hij in zijn rolstoel. Deze biedt hem ook veiligheid omdat hij door de CVI moeite heeft met kijken in een drukke omgeving en dan snel valt of de weg kwijt raakt.
 
Jasper heeft met alles hulp nodig. Zijn dagelijkse verzorging neemt veel tijd in beslag. Hij kan zichzelf niet aankleden of wassen. Jasper moet hapje voor hapje worden gevoerd. Drinken doet hij alleen (met hulp) op de opvang, maar thuis lukt dit niet. Daarom heeft hij een pegsonde waarmee we hem vocht en medicijnen kunnen geven.
 
Ook moeten we Jasper continu in de gaten houden omdat hij ondanks alle medicatie nog steeds regelmatig epileptische aanvallen heeft.
 
Jasper kan met korte zinnetjes en losse woordjes die van toepassing zijn op de dagelijkse routine ons wat praktische dingen vertellen zoals: ‘lekker eten’ of ‘naar buiten’. Maar er is verbaal geen wederkerigheid. Hij geeft geen antwoord op vragen en kan niet vertellen waarom hij huilt of wat er is gebeurd.
 
Jasper ziet (ook letterlijk) geen gevaar, loopt vaak weg en is moeilijk te sturen. Even met hem iets ondernemen is ingewikkeld en vermoeiend en niet altijd even leuk. Niet voor hem maar ook niet voor de rest van het gezin.
Bij elke stap moet worden overwogen hoe we dat met Jasper zullen doen. En de kinderen horen vaker dan we zouden willen dat iets simpelweg niet kan met Jasper.  Of dat ze moeten wachten tot we klaar zijn met verzorgen, voeden, verschonen enzovoorts.
 
Max begrijpt inmiddels wel dat Jasper een beetje ‘anders’ is. Laura nog niet. Maar voor hen is hij altijd zo geweest en ze vinden het heel normaal als Jasper tijdens het eten aan een stuk door gilt. En als hij een aanval heeft kijken ze nauwelijks op van wat ze op dat moment aan het doen zijn.
We zijn ook altijd bewust bezig met zorgen dat iedereen genoeg liefde en aandacht krijgt. Door bijvoorbeeld iets een op een met ze te ondernemen.
Ik denk (en hoop) dat niemand op dit moment iets te kort komt. Maar we zijn ons er van bewust dat de balans makkelijk door kan schieten, dus we moeten daar continu aan blijven werken.
 
Het grote probleem van dit moment is het vinden van een passende dagbesteding voor Jasper. Binnen het kdc waar hij nu zit is de groepssamenstelling niet passend meer voor hem.
Idealiter zou hij naar een plek gaan waar ze gespecialiseerd zijn in visuele beperking, maar dat is er helaas alleen in onderwijsvorm. En dat is door alle vakanties en studiedagen op dit moment te belastend voor Jasper.
Binnen onze eigen regio is er verder niks passends. Dus zijn we genoodzaakt buiten onze regio te gaan zoeken. Maar dan komt het probleem van het groepsvervoer buiten je eigen regio om de hoek zetten. Wie gaat wat betalen? Krijgen we überhaupt de indicatie?
Allemaal zorgen en spanning, maar vooral een enorme hoeveelheid formulieren, telefoontjes, gesprekken, bezoekjes.
 
Als we een wens zouden mogen doen zouden we dan ook wensen dat er een kdc zou komen voor kinderen met een meervoudige visuele beperking. Er zit echt een gat in het aanbod.
 
De toekomst is moeilijk te voorspellen. De verwachting is dat Jasper niet zelfstandig wordt. Waarschijnlijk zal hij niet altijd bij ons blijven wonen, maar voorlopig hoeven we daar gelukkig nog niet aan de te denken. Want alles bij elkaar zijn we allemaal dol op Jasper en zouden we hem voor geen geld willen missen.

Mocht je naar aanleiding van dit verhaal willen reageren of wil je ook een fotosessie voor een bijzonder gezin aanvragen, laat dan hier onder een berichtje achter of mail mij via info@thebestofme.nl