Het is al weer een tijdje geleden dat ik op stap mocht met Inge en haar familie.
Inge is een super sociale, muzikale tiener die al haar hele leven intensieve en langdurige zorg nodig heeft. Zij en haar familieleden verdienden wel even een fijn moment met elkaar.
Hier is hun verhaal en de foto's van hun moment in de spotlights.

​Wij zijn Sander en Marian, de ouders van Inge (15), Marit (14) en Rik (12).
Inge werd geboren na een zwangerschap van ruim 41 weken als oudste van ons gezin.
Ze had het erg benauwd, was heel klein en licht en had een zware start. 
Haar ontwikkeling verliep trager dan bij andere kinderen maar ja Inge was onze oudste dus we hadden 
geen vergelijkingsmateriaal. Op de leeftijd van ongeveer 2 jaar kwamen we na een controle van het consultatiebureau bij het ziekenhuis. Er was een hartruisje geconstateerd dat even nagekeken moest worden.
 
Dit hartruisje bleek uiteindelijk het begin van onze reis samen met Inge. Na veel ziekenhuis bezoeken en onderzoeken en tot slot genetisch onderzoek bleek dat ons mooie meiske het Williams Beuren syndroom heeft. 
Een zeldzaam syndroom waar in Nederland maar 15 kinderen per jaar mee geboren worden. Het zorgt voor een vertraagde ontwikkeling wat betreft de motorische ontwikkeling: kruipen, zitten, staan en lopen. Als mede voor eetproblemen een vertraagde groei, vernauwingen in het lichaam (bij Inge bij haar hart) en een verstandelijke beperking. 
 
Het was een heftige periode van uren bezig zijn met eten geven, overgevoelig gehoor (van stofzuiger, mixer tot vrachtwagen en alles wat daar tussen zit) waardoor ze helemaal in paniek kan raken. Tot grote slaapproblemen waarop ze wel 18 x per avond uit haar bedje kon komen. Na bijna 7 jaar emmeren met slapen kwamen we er achter dat Inge geen melatonine aan maakt om te kunnen slapen. Vanaf die tijd ging er een wereld voor Inge (ons vrolijke, blije en heel sociale meisje) en ons open. 
 
Inge is nu 15 jaar en gaat met heel veel plezier naar het voortgezet speciaal onderwijs. Ze heeft veel vrienden en vriendinnen en zit helemaal op haar plek. Echter ruim 2 maanden geleden kreeg ze gezondheidsproblemen. Inge kan zomaar weg raken. Uit het niets komt deze bewusteloosheid. In eerste instantie alleen het wegraken (bewusteloos zijn), even later ook epilepsie achtige bewegingen en gedragingen. Variërend van een paar minuten tot aanhoudend. Na veel doktersbezoeken, ziekenhuisbezoeken,  opnamen etcetera  weten we dat Inge geen epilepsie heeft maar dat het haar Psyche is. Nu hebben we professionele hulp en hopen we dat onze muzikale Inge ‘snel’ weer de oude gaat worden.
 
Want muziek, dat is een GROTE HOBBY van Inge. Inge speelt piano, er komt gewoon muziek uit haar vingers rollen. Binnen een paar maanden speelde ze al een liedje van Marco Borsato. Inmiddels speelt ze anderhalf jaar. Wat ze hoort en een paar keer oefent tijdens de les en/of thuis speelt ze zo uit haar hoofd. Variërend van Adele, Marco Borsato, Michaël Jackson, klassiek 
en alles er tussen in. Heerlijk voor haar en voor ons JJ
 
Gelukkig vinden wij veel steun bij elkaar. We wisselen elkaar af als de ander een oplaadmoment nodig heeft. De zorg is momenteel zeer intensief. Bij alles heeft Inge begeleiding nodig. Even ademhalen en dan weer doorgaan. Naast de 24/7 zorg die we thuis geven hebben we zorgverleners thuis en een logeerhuis wat ons hierbij ondersteunt. Marit en Rik zijn door deze situatie erg jong zelfstandig geworden en nu al mantelzorger, doordat de aandacht grotendeels naar hun zus gaat. We zouden hen heel graag wat meer quality time willen geven.
We staan positief in het leven en halen het onderste uit de kan. 
Genieten is het toverwoord, ook als je het even niet meer ziet.
 
Ons doel is uiteindelijk dat Inge zo zelfstandig mogelijk wordt en een fijn leven heeft!

Tijdens de Betekenisweek van het Moment Design Collectief, van 23 september t/m 1 oktober, kregen mensen met een ingrijpende ziekte de kans om tijdens een unieke Moment Design fotosessie even onbezorgd te genieten met die ene speciale persoon die er altijd voor hen is.

Een week vol verhalen, emoties en prachtige momenten.
Ik mocht op stap met heel verschillende mensen naar heel verschillende locaties.
​Wat mij het meest is bijgebleven is de kracht die de mensen uitstralen en de liefde waarmee zij omringt worden. Ik vond het heel bijzonder om te mogen doen.

​Hier is het verhaal van de goedlachse Francis:
​
Zij heeft sinds haar 18e MS en sinds 3 jaar een zeldzame, gecompliceerde vorm hiervan. Er is geen kans op genezing.
Ze wilde graag met de 2 belangrijkste personen uit haar leven op de foto. Haar man Simon en hun dochter Noof.
Zij verteld over hen het volgende: "Simon heb ik op mijn 17e leren kennen, een jaar voor de diagnose MS. Wij geven elkaar vrijheid en hij doet veel voor mij. Mijn dochter Noof gaat goed met mijn beperkingen om, terwijl het vaak erg zwaar is. Wij leven met zijn drieën een leven waarin we tot het uiterste flexibel moeten zijn."

Flexibel zijn ze!

Het veldje dat ze in gedachten hadden voor de shoot zag er nogal uitgebloeid uit, maar dat maakte Francis niets uit. De picknick op het kleed, als bedankje voor Simon en Noof werd een groot feest, mede dankzij alle honden die haar hulphond Zaaz vrolijk kwamen bezoeken. De thee viel om, de koekjes verdwenen in smakkende hondenbekjes. Het maakte allemaal niet uit. Overal wisten ze de humor van in te zien en ze waren vastbesloten overal het beste van te maken.

Bewondering voor jullie alle drie!
Hier kunnen heel veel mensen nog iets van leren.

Veel geluk met zijn drietjes en blijf kijken naar de goede dingen in het leven!
​
Dikke kus,
Yvonne X